从妈妈确诊到现在已经半年了。非常厉害的三药化疗加靶向药已经做了十次,现在如果顺利的话会在这周做手术,期望能够缓解卵巢和腹水的问题。地方医院一开始给我妈妈打的减量化疗感觉还是造成了很多的不好,导致现在化疗进入平台期也没能控制住腹水。治病治疗,如果病情复杂的,还是要首选大城市的专家。而且这些疾病的问题都分得相当西细,一个医院能有好几个专家在相同的科室,但他们负责的问题都不同。所以,找清楚问题后找对医生,可以为病人和病患节约不少时间走弯路。在这里也要感谢一下当地另一个医院给我妈做初步体检的医生,是她主动告诉我们情况复杂,应当去广州就诊的。希望妈妈这周能够做手术我,而且手术能够成功吧!

父亲形象的崩塌 

不知道大家都的父亲怎样,我从小到大的经历大概就是父亲形象在心里的一个崩塌。对于他的不讲道理和屡屡出轨,以及现在对于我妈的照顾,我表示非常不解。这就是羁绊吗?如果换做是别的人我可能我连一点联系都不想跟他有,但这人却是我父亲。居家久了之后,对这个人的厌恶越来越深。我也不想这样,不知道能有什么少讨厌别人的方式呢?每次看着他随意喝酒熬夜暴饮暴食的样子,都觉得以后自己还要照顾这个不关注自己健康的人,真的很惨很被拖累。 确实是一个普通又自信的中华男性啊,还每天满口仁义孝道的,三观无论在哪个层面都难以聊下去。:ikeasama087:

家庭关系碎碎念 

今天,终于把积累很久的,对父亲的积怨,全盘对他说出来。 :ablobowo: 这其实从小时候就开始积累了。虽然感谢父母的养育,但其实更感谢的是来自于妈妈的养育和支持。父亲的形象于我,是一个从小就开始崩塌的感觉。是父亲教会了我男人的嘴骗人的鬼,和一个人可以怎样的外强中干,又当又立。是我妈妈教会了我,一个传统的女人是可以如何配合自己的丈夫,不停地支持他去扮演他想扮演的角色。自从去年因为妈妈生病回国后,17岁离家前的所有对父亲的积怨像是重新被点燃了。对于他在婚姻中的不忠,对于我妈妈的PUA,在外人面前的演戏,我看在眼里,厌恶在心底。感谢父亲,用他的亲身经历和对话,告诉我“90%的男人都出轨都爱玩”,这也许是我对于男女关系的第一个启蒙了。现在的我还是有自己的亲密关系,有自己的生活,但对于我的父亲,我是一点尊重都没有。

什么时候会迎来所谓的和解呢?我不知道。我可能因为我妈妈的遭遇,很长时间难以释怀吧。

人的自私想法 

不知道大家有没有嫌弃过自己的家人,我有。不管是好的时候还是不好的时候,这种想法会因为各种契机冒出来。比如说我妈生病了,很多人都会问,怎么早没做筛查。我也每年有提醒她去做检查,但因为常年在外不能身体力行监督,她总觉得自己很健康,就犟着没去做胃肠镜检查。有时候觉得我们现在经历的一切都有自身的原因,一个人能够做到最好的事情,就是把自己照顾好。话不是新的,却总有新的体会。面对病人,我也很难再去提“怎么早不做检查”这样的马后炮,但心里不免总会有“为什么人会如此无知倔强”的想法。自从她生病后就常常有负面的情绪来发泄,安慰和疏导之后我也不知道如何去缓解她的情绪了。有时候很想逃避,也想知道为什么一个人会如此的负面。难道每一个人生在世上,过的不都是过一天少一天吗?要是因此而一蹶不振,那么接下来的日子也很难过的呀。其实这个想法也不仅仅地针对我家人,对于我自己来说其实也是一个提醒,提醒自己在将来的日子中对自己负责,勇于面对生活。

有一个同事昨天因为工作压力太大崩溃了,然后他就宣布自己要消失三四周了。😦组里人本来就不多,大家可不可以同时崩溃呀?

一个吐槽 

发现自己真的很受不了别人咀嚼和吞咽时发出的声音,特别是很多人吃饭的时候不会闭着嘴巴吃,嘴巴一直在咂巴,太让人受不了了。我也不爱听所以一切从嘴里发出的别的声音,例如牙缝里塞了东西然后猛的用舌头和嘴去吸时发出的各种声音。这是我的一个不喜欢,很难说出口。平时吃饭的时候就吃的特别难受…

之前说太急了,其实我想表达的是,专家大部分在北上广,但其实别的地区也有好的医院和医生。病友群里的大家总结了一份根据看病历程整理的专家名单,是结直肠癌的,我发在这了。mp.weixin.qq.com/s/Ia-RxkbW5UQ

我这段话的着重点其实是在于,得了癌症之后不要太着急去手术和做放化疗,应该第一时间做二次诊疗,减少初诊病人的试错风险。因为,一旦病人做了手术后出现特别复杂的问题,再去找特别厉害的外科医生问诊,医生也很为难,相当于是为上一个医生擦屁股。特别是开腹腔的手术,有些小的腹膜转移灶,不通过腹腔镜或者不再把身体打开也很难看清楚。如果初次手术找一个业内比较认可的专家,也许可以缩小手术失败的几率,对于术前的准备和评估也会做的比较到位。从患者和家属的角度来说,我是这样想的,如果没有照顾到地方医院医生的心情,我抱歉。

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关于确诊,补充一下,我不是说第一次看医生就要跑去北上广,这样对于时间和经济要求都太高了。一旦在本地医院做了肠镜胃镜检查,照了CT,医生说你有问题,那么这时候就可以开始准备区北肿,上肿,广州中肿或者中山六院找专家进行二次会诊并确定治疗方案了。是否在北上广治疗,要看是否需要手术。手术的医生很重要,最好不要一确诊马上在地方三甲医院外科找个主治大夫就做手术,对自己负责点,在尽早的时间内多听一个专家的意见有益无害。如果北上广专家说不能手术要放疗或者化疗,那也许可以考虑回本地医院做,前提是要确定本地医院可以帮你按照正确剂量和治疗频率执行你在专家那拿到的方案。这点很重要。不要光想着回本地治疗可以省钱,却不幸做了一个被打折的治疗。因为很多本地医院医生本着控制风险的理由,会在没有不良反应的情况下给患者减剂量,这样效果会大打折扣。
如果确定要在外地治疗,那么另一件事情就是要去你当地的医保局做异地就医备案,方便异地医保结算,降低癌症给病人家庭带来的经济毒性。这个在“熊猫与朋友们”的公众号里也有提到,我就不具体说了。
求诊真的是一个漫漫长路,能够在一开始短时间内了解足够的正确信息很重要。中国医疗资源差距太大了

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我想每天来写一写简短的话,这个地方就像我的日记本。
今日份的开心:
1. 妈妈的基因检测报告收到了,没有啥特别严重的基因突变。具体的解读还是要看医生怎么说。
2. 我好像从上周面试的失败走出来了。没有再去过多回想当时受到负面反馈的时候的感觉,把注意力放在了如何做得更好上面。话说,六个小时几乎不间断的视频面试实在是太让人感到心累了。四个面试,每个面试都有case interview和一些压力测试,让我觉得很累。
今日份的焦虑:
1. 基因报告里显示妈妈有Kras突变,目前并没有一个有效的、达到临床试验认可的靶向药来对付这个突变。而这个突变在肠癌患者中是较常见的,还会促进肿瘤的生长。爸妈好像是心有灵犀,共同选择了逃避和不去想与病情相关的所有事情。所以现在下一步做什么,怎么做,都是我在想。要是能有个人可以一起商量细节就好了。
2. 疫情起来了,不知道二月底能不能顺利去广州看医生复诊呢?在本地医院是不要想了,医生的水平真的挺普通的但却又很自信。


对不起,很久没有更新。也许是因为记录这些比较痛苦的事情太耗心力了,让人容易顾左右而言他吧。我觉得现阶段的治疗也进入了一个循环,这次就想说说,如果家人发现了消化系统的癌症,可以如何尽快获取可靠信息来帮助理解病情和整理就医思路吧。

确诊:最好去北上广的肿瘤专科医院,因为初诊的病人一般都是医生大拿心目中的“优质病人”,没手术过没化疗过的病人都像一张白纸,拿去给最优秀的医生看,也最适合他们发挥自己的能力。一旦发现病情,可以在想要去的医院的小程序或App上约专家号,一般情况下初诊的病人也能在医生出诊当天加号。具体要早去医院问。

知识获取:关注“熊猫与朋友们”微信公号,并加入相应的病友群,领取相关癌症的治疗指南、各大医院专家详细介绍和其他知识pdf。在知乎关注“张煜医生”,并且从头看他的文章。相信我,这比用百度查“肠癌能活多久”有效得多。

2020/12/16

看病:妈妈现在在做第三期化疗了,做第三期化疗之前我们跟医生说了下想做CT增强看看进展,拿到报告后其实原发病灶反倒是增大了的,而且CEA的数值也略微增加(29升到33),但医生说这其实算是在维持病情。腹水仍有大量,但已经不影响生活了,医生也建议不要再次做穿刺。癌症啊,就是一个很烦的慢性病,很多人都在等一个手术的机会,并且期盼时候不要复发。最近加入到了熊猫和他的朋友们的病友群里,看到很多人的分享,觉得癌症病人真的挺难的。为了活下来,四处奔波就医,专家们的意见还不一定都一样。但在地方三甲的治疗,也不定是合理的,所以就逼着人到处寻办法。这也是对身体和心理的一个考验。所有生存期超过五年的人,一个是幸运,一个也是找对了医生吧。如果晚期癌症发生在我身上,我会怎么办呢?我想了想,也许我会撑着让重疾险给我理赔,然后拿着钱好好过接下来的日子吧…病房里也有不少做了很多期化疗的病患,为了活下去已经痛苦不堪,生活质量大打折扣,被癌痛折磨到眉头都不能舒展,像是痛苦面具直接嵌在了自己的表情里,那我还是不希望自己是这样的,也希望我的家人不会勉强我。

2020/11/25

看病进展:今早陪妈妈去了医院办理住院手续,可没有床位可以给妈妈住下,所以我们只进行了静脉抽血化验,PICC管道清理以及腹腔彩超的检查。检查完就回家。妈妈最近状态不错,第一次化疗之后可能药起了作用,精神状态也变好了。这也有确诊后自己心理情绪改变的一个作用吧。比起之前在广州无头苍蝇一样的撞来撞去,现阶段我们有了治疗的方向,来延长生命。知乎上做胃肠癌科普很好的一个医生叫张煜,自从妈妈在检查之后我就关注了他。看了他的各种文章,今天我也把妈妈的情况与他说了一次。之前没有任何经验的时候总觉得,我们也许还在争取手术的机会,但这话其实在广州的时候确诊时医生也没有提到。得到张医生的解答,希望就更小了一些。但我暂时还不想告诉爸妈,因为至少现在一切都在往好一些的情况发展。化疗刚开始,妈妈感觉也还行。所以我怕一旦说了,他们也许会消极。

心情:很复杂,有一种不是很想相信这个消息的感觉。我妈妈其实一生过的都比较节制和抑郁,也不能说没享过福,但这个事情轮到她,真的不是很好。

回国历程:社区通知我可以改到明天去做核酸检测,这也不错吧。以后就不写这一栏了,毕竟也顺利回到国内了。

2020/11/24

看病进程:妈妈的第一次化疗治疗已经结束了,好像看着还行。治疗过程中也有各种痛苦,有一些是医生造成的(比如说让实习医生来做一些操作导致病人的痛苦),另外也有病人自己的心理因素。身为家属,除了安慰,就是希望可以与医生沟通,尽量减少治疗过程中的痛和为病人带来的治疗阴影。明天妈妈又要去医院准备化疗了,打一些营养针,为化疗做准备。希望化疗的副作用对于妈妈的影响不要太大。

心情:急不来,但又有些着急。在网上看各种病友的日记看的有些难受,幸运的人不多,要做好长期抗争的准备。

回国历程:现在国内疫情开始了,隔离的措施也很严,回国隔离的体验也很差,但顺利地回到家里见到我妈,我也认了。

13/11/2020

看病进展:妈妈今天正式打完了三药化疗和单药靶向治疗的针,下一次去医院是两周之后。像我们这个小四五线城市的肿瘤科床位都那么难拿到,真不知道得了病之后大家都是怎么熬过去的。从第一天的走廊床位到后面的六人间床位,也够辛苦了。幸好是本地人,不打化疗针的时候可以回家休息。今天打完针后,还是有一些阴道出血的问题,估计应该是子宫肌瘤所致。医生开了止血药,希望可以有效,不然这样下去人会贫血的。有时候不禁感慨,做女人怎么这么难?今天下午去看了妇科,后来妈妈说她觉得累。也许之后就要常跑医院了,要想想怎么样能够让这个等待的过程不那么难受。

心情:还是稍微抱一点希望吧。

隔离进展:隔离十四天已进行到7/14天,每天吃着县城外卖,之前想好的运动也没有做,理由是,房间的地板太脏了... 好吧我有在找理由,可是这也是50%的事实吧。另外的原因有,我常常都在看关于结肠癌的一些论文,希望可以赶紧回家,再把妈妈的治疗记录好好看看,找找有什么办法可以优化化疗的影响。

10/11/2020

看病进展:在昨天打了一天的营养针,拍片作为化疗之前的留证之后,妈妈今天开始了化疗。因为化疗有三药化疗再加上靶向治疗的贝伐珠单抗,打针的时间会比较久。医院的病房总算安排上了,但六人间实在是太吵了,所以晚上会回家住。天上的各种神明啊,我们选择了最激进的治疗方案,请让化疗有正向的作用吧,也希望化疗不会让她那么辛苦。

心情:一个认识很久的朋友来安慰说,让我不要崩溃。我说我好像其实没有要崩溃的感觉,只想马上去把对于癌症该做的事情,该了解的东西找到。然后她说觉得我在强撑着,不知道怎么会有人有这样的感受。也许我已经不是从前那种遇到事情很情绪化的人了吧,情绪化有什么用呢,癌症不会因为你难过或者生气它就不在了啊。

隔离进程:还有十天出关,今天被家长在附近城市的好朋友投喂了,叔叔阿姨拿着东西到了县城酒店里,真是麻烦他们啦!人间有真情,我一定不会忘记的。

08/11/2020

看病进展:妈妈的化疗方案已经定下来了,然后周一开始化疗。从广州回到本地医院之后接了根放腹水的管子,已经放出来不少腹水了,每次都有两升。希望化疗开始之后,腹水的问题也会随着被解决吧。

心情:💢

回国进程,顺利回国,到了成都,但是隔离条件很不好,而且也没有办法改善,忍了这十四天后再说吧…

在墙内的孩子们都怎么上WhatsApp呢?我有VPN可以上谷歌油管,但是WhatsApp完全用不上...

05/11/2020

看病进展:今天与中肿的医生复诊了,也给妈妈做出了确诊和治疗方案。建议的治疗方案是:1.靶向治疗:贝伐珠单抗;2.化疗:5-FU+奥沙利铂+伊立替康三联用。这是目前状况下最积极的治疗了。3.对症治疗:定期放腹水。我也赶紧在网上问诊问了别的医生,他们都表示医生目前给的治疗建议是最佳的方案。有的医生说,如果有经济能力(检查可能要两万起)的话,可以考虑做NGS(第二代基因测序),NGS可以对肿瘤细胞进行数百项的基因测序,寻找有意义的靶点突变。但是可能也是5-10%的患者能够得到帮助,因为第一:大多数患者找不到有效靶点。第二:即使找出靶点,国内未必有靶向药物。

心情:妈妈说看病的时候像是在听自己的死刑宣告。因为医生说的是实话,也很中肯,化疗效果维持6个月左右,再检查,看看如何调整用药。好的话还能再顶住4轮6个月,顶不住的话就看命运了。

回国进程:航班是今天,很幸运自己能够买到双阴性新规定实施之前飞回国内,但我会不会冥冥中用掉了可以给妈妈的运气呢?现在在去机场的高铁上,出门之前抱着对象哭了一小时,回去就不能对着爸爸妈妈落泪了。尽人事,听天命。不要慌张。

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